Promouvoir la compréhension de la neutropénie en offrant de l’information et un soutien aux patients et à leurs familles, ainsi qu’aux personnes soignantes.

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L’Association de soutien pour neutropéniques est un organisme de bienfaisance enregistré, géré par des bénévoles. Elle a été créée en 1989 pour promouvoir la prise de conscience et la compréhension de la neutropénie.

La neutropénie est un trouble sanguin dont on ne parle pas tellement, mais qui peut se développer chez n’importe quelle personne. Certaines personnes sont neutropéniques de naissance, alors que d’autres le deviennent après une infection. La neutropénie peut également être provoquée par des médicaments, par exemple des antibiotiques, des agents antithyroïdiens, des tranquillisants, des anti-inflammatoires, des anti-rhumatoïdes, des sédatifs, etc. La neutropénie peut également être due à l’exposition à certains poisons. La neutropénie touche jusqu’au tiers des personnes recevant des traitements de chimiothérapie pour combattre le cancer. Elle est également liée à beaucoup d’autres maladies telles que, entre autres, le lupus érythémateux disséminé, la malaria, les virus d’hépatite, la polyarthrite rhumatoïde, le syndrome de Sjögren, le syndrome Shwachman-Diamond, l’anémie aplastique, le syndrome myélodysplasique, le parvovirus et le syndrome de Felty. La neutropénie est parfois un problème grave qui nécessite l’attention immédiate du médecin. Sans traitement médical approprié, il peut être difficile de mener une vie normale. Les cas sévères de neutropénie peuvent menacer le pronostic vital.

D’autres maladies rares telles que le syndrome Shwachman-Diamond, l’anémie de Fanconi et le syndrome de Kostmann (une neutropénie congénitale) peuvent mener à la leucémie et nécessiter une greffe de moelle osseuse. La mise au point de traitements et l’étude d’autres maladies comme la leucémie (LMA) ont mené à des collaborations avec de nombreux organismes partageant les mêmes défis.

En ce moment, nous travaillons volontairement avec les organismes suivants : le Réseau canadien pour le contrôle du cancer, le comité national de liaison de la Société canadienne du sang et le comité technique du sang et des composants sanguins de la CSA. Les stratégies et les lignes directrices relatives aux médicaments, l’approbation des médicaments, la surveillance de l’innocuité des médicaments à long terme, les greffes de moelle osseuse et les études de génétique sont également des questions qui nous intéressent.

L’Association de soutien pour neutropéniques est également un ardent défenseur des patients atteints d’une maladie chronique en ce qui concerne les questions d’accès, ainsi que les besoins, les droits et la protection des patients. L’Association dispose de nombreux articles sur la neutropénie et son traitement. Nous gardons également une bibliothèque de renseignements pour répondre aux questions des patients, des membres de leurs familles et de la communauté médicale. Nous prélevons également des capitaux d’amorçage pour des projets de recherche.

Pour de plus amples renseignements, communiquez avec l’Association de soutien pour neutropéniques par écrit ou par téléphone.

C. P. 243
971, av. Corydon
Winnipeg (Manitoba) R3M 3S7
Canada
Sans frais (Canada et É.-U.) : 1 800 6-NEUTRO
Personne-ressource : Lorna Stevens
Présidente et cofondatrice de l’Association de soutien pour neutropéniques
Stevensl@neutropenia.ca
T éléavertisseur : Lorna au (204) 989-5000.

# 0848093-11

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