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Exemple de problème d'accès en Ontario -Copie d'une lettre envoyée au Collège des médecins et chirurgiens de la part de l'Association de soutien pour neutropéniques. - Les noms one été omis pour des questions de confidentialité. Le 3 janvier 2001 À qui de droit, Le 24 septembre 2000, l'Association de soutien pour neutropéniques a reçu un appel au sujet du décès tragique d'une jeune femme canadienne le jour précédent, dans l'État de New York. Elle avait 21 ans. Selon les renseignements qui nous ont été fournis, il semblerait qu'elle soit décédée des conséquences d'une infection écrasante liée à la neutropénie cyclique chronique grave dont elle souffrait depuis sa naissance. On présumait qu'il s'agissait d'un trouble héréditaire, étant donné que la sœur de la victime souffrait également du même trouble et que son père avait également souffert de neutropénie. Le gène de la neutropénie cyclique a été identifié et on reconnaît qu'il s'agit d'un trouble héréditaire. En 1997, les soeurs ont commencé un traitement de Neupogen au Québec. Les traitements se sont avérés quelque peu efficaces, car elles prenaient des injections tous les deux jours. En septembre 1998, la femme en question est déménagée à Windsor, en Ontario, en apportant une petite quantité de Neupogen que lui avait fournie son médecin au Québec. La famille de la femme a l'impression qu'elle avait essayé de se procurer du Neupogen en Ontario, mais qu'on le lui avait refusé. Lorsqu'elle épuisa son petit stock de Neupogen, il semblerait que sa sœur, qui vivait toujours au Québec, aurait partagé son Neupogen avec elle. Malheureusement, la sœur a dû par conséquent être hospitalisée. Heureusement, elle a survécu. La femme a eu plusieurs consultations médicales à une clinique sans rendez-vous et à l'hôpital local de Windsor. En vérifiant le système informatisé de London, en Ontario, nous avons déterminé que la femme n'a pas été référée à un hématologue à London. Nous tenons pour acquis que les cas à Windsor sont référés à London, était donné que c'est l'endroit le plus près où on traite ces cas. On nous a dit qu'il n'y a pas eu de hématologues praticiens à Windsor depuis au moins deux ans. Nous avons laissé un message au spécialiste du Québec, lui demandant si la femme avait été référée à un spécialiste en Ontario lorsqu'elle avait déménagé en septembre 1998. Jusqu'à présent, nous n'avons pas eu de réponse. À Windsor, il semblerait qu'un médecin a donné une ordonnance de Neupogen à la femme à deux reprises au moins, mais celui-ci ne nous a pas rappelé pour confirmer ses directives précises. Nous aimerions savoir comment elle devait se procurer ses médicaments étant donné qu'elle avait un revenu restreint, qu'elle n'avait pas d'assurance et qu'elle ne connaissait pas le système de soins de santé en Ontario. Il semblerait également qu'en tant que jeune adulte, elle n'avait pas du tout été préparée pour gérer sa maladie chronique de façon autonome. Dans de telles circonstances, il fallait qu'un médecin remplisse les formulaires spécialisés requis pour que la femme puisse obtenir ces médicaments dispendieux pour assurer sa survie. La Direction des programmes de médicaments de l'Ontario n'a pas, dans ses dossiers, une demande « Section 8 » pour l'autorisation d'utilisation du Neupogen. Nous avons demandé si la Direction avait reçu une demande incomplète qui ne se faisait pas traiter parce qu'on attendait les renseignements manquants. Le 19 août 2000, la femme s'est mariée dans l'État de New York. Elle est décédée un mois plus tard. Nous avons communiqué avec le bureau du médecin légiste de l'État de New York qui nous a demandé « si notre médecine socialisée n'a pas su répondre aux besoins de cette jeune femme ». À ce point-ci, nous n'en savons rien. Grâce au Severe Chronic Neutropenia International Registry, ce qu'on pourrait appeler un programme de « protection sociale », le Neupogen est fourni aux personnes n'ayant pas d'assurance et ne pouvant pas payer ce médicament à court terme, jusqu'à ce qu'une demande provinciale soit traitée. AMGEN Inc., la société pharmaceutique qui fabrique et qui vend le Neupogen, ne connaît pas la femme en question ou sa famille au Québec. Malheureusement, avant l'existence du Neupogen (G-CSF), qui a vu le jour au cours de la dernière décennie, il était commun que des personnes souffrant de neutropénie chronique grave décèdent avant l'âge de trois ans des suites des complications d'infections constituant un danger de mort. Ce cas soulève bien des questions. Les familles touchées par des rares maladies chroniques à long terme ne savent souvent pas où trouver de l'aide. La jeune femme en question et sa famille ne savaient pas qu'il existait un réseau de soutien. Si l'Association de soutien pour neutropéniques avait été au courant de la situation de la jeune femme, elle aurait pu offrir son aide au niveau de la revendication des droits, de la sensibilisation et des soins de soutien. Cette lettre n'a pas pour but de trouver un coupable, mais plutôt de souligner les problèmes de communication qui existent dans le système des soins médicaux. À notre avis, ce décès aurait pu être évité et il est essentiel d'en connaître la cause afin d'empêcher que la même chose ne se reproduise. Le bureau du médecin légiste de l'Ontario a expliqué qu'ils n'ont pas le droit d'examiner les questions par rapport aux soins de la personne en question, car le corps de cette personne a été incinéré dans l'État de New York et les vestiges de crémation ont été inhumés au Québec. Le bureau reconnaît qu'il y a des problèmes d'accès et des divergences d'une province à une autre et d'un programme hospitalier à un autre. Étant donné qu'il reste encore beaucoup de questions à répondre par rapport aux soins que la personne en question a reçus, nous avons besoin de votre aide pour examiner les événements qui ont précédé son décès. Vous trouverez ci-inclus le certificat de décès de la défunte, le dossier médical que nous avons tout récemment obtenu, ainsi que la lettre d'un proche parent qui nous autorise d'enquêter les circonstances médicales pertinentes précédant le décès de la personne en question. Nous attendrons votre appel pour discuter davantage de ces questions. Nous reconnaissons qu'il peut y avoir un délai d'environ 10 jours avant qu'un agent ne soit affecté à ce dossier. Je vous remercie et vous prie d'agréer, Monsieur/Madame, l'expression de mes sentiments les plus distingués. Lorna Stevens Présidente Association de soutien pour neutropéniques
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